Деменция е мястото, където майка ми живее. Но тя не е това
Скъпи читатели,
Историята по-долу е лична. Тя се случва в една друга икономика и култура, където отдавна разговорът за деменцията и за ефектите й върху близките се води открито, с разбирането, че това помага да се намалят загубите в дългосрочен период, включително и относно ползване на болнични и психологическа помощ.
През последните 3 години сме включили в корпоративните си програми и ключови аспекти на грижата за болни от деменция и техните близки. Вярваме, че колкото повече се образоваме за болестта, толкова повече сме полезни и на себе си, и на засегнатите.
Ползотворно четене!
Оригиналният източник можете да видите най-долу в текста.
Тази неделя нося на моята 86-годишна майка Бъни огромен пръстен с изкуствена перла, нанизан на ластик. Тя го обожава. Пръстените са голяма ценност за нея сега – блестят и са винаги под ръка.
Майка ми има деменция в последен стадий. Всеки път, когато й слагам пръстена на пръста, е като за първи път.
„Деменция“ е страната, където майка ми живее. Но тя не е това. Гледам на това място като на реално съществуващо – също като Акропола или Йонкърс (град в щата Ню Йорк – бел.на пр.). Като място, където антични крале и кралици се оттеглят, където линейното време не съществува и няма социални норми. Всеки път, когато посещавам родителите ми в Хейуърд, Калифорния, аз наистина пътувам до мястото, наречено „Деменция“.
Това е като магия, която се случва – майка ми изведнъж си спомня името ми, разпознава съпруга ми – съществува някаква граница между мен и отчаянието на несигурността. Всеки път, когато я видя, е различно. Научих се да нямам очаквания – както си взимаме чадър в иначе слънчево утро.
Майка ми е диагностицирана с деменция преди повече от 10 години – тя е една от близо 10 милиона души по света, които са получили тази новина, присъединявайки се към онези 55 милиона човека, които вече живеят с тази злокобна болест.
Преди да мигрира към страната Деменция, странстванията на майка ми са не по-малко предизвикателни. Родена като Олга Иризари в разгара на Голяма депресия, в Пуерто Рико, майка ми винаги е оцелявала. Това е нейният най-отличителен белег – така, както някой е висок, а друг красив. На 2-годишна възраст е изоставена от родната си майка. Непризната от своя баща, тя е приютена в Ню Йорк от баба си по бащина линия. Прекарва около месец в болница, страдаща от глисти и недохранване. Възкръсва като един Лазар и започва своя втори живот в Манхатън, където обувките й са по мярка и роклите са ушити специално за нея.
Дъщерята на баба й, Сара, я кръщава Бъни. Ню Йорк е Страната на чудесата за малката Бъни – нейният приемен баща често я фотографира. На снимките се вижда едно вторачено в обектива усмихнато момиченце.
На 30-годишна възраст Бъни живее в апартамент под наем в Калифорния с двете си деца. През 1967-ма година съпругът й я напуска, оставяйки й всички грижи за домакинството. Без подкрепа за децата, майка ми взема един костюм под наем и приема работа като секретарка. Тогава среща и любовта на живота си – Рон, с цели 8 години скандално по-млад от нея.
30 години по-късно те се нанасят в една общност от мобилни къщи за възрастни хора, устроени за живеене. После, някъде към 70-годишна възраст, нещо в мозъка на майка ми сякаш даде на късо или просто се изпари и тя се засели в своята нова страна.
Майка ми е прикована на легло, но въпреки това броди свободно. Забравила как се ходи, тя все още може да пътува в ума си. Този неин път изобилства от дупки и пропадания, но е богат на откъслечни спомени. Тя стига включително до най-ранните си спомени – всички до един са добри. Детството й в Ню Йорк през 1940 година. Любимата й баба. Приемните й родители, които много са я обичали. Малкото й куче Тапси, с което са обикаляли Сентрал Парк. Денят, в който чула писъци под прозореца си на Второ авеню и поглеждайки надолу, видяла младия Франк Синатра, обграден от екзалтирани младежи.
Понякога тя наистина губи връзка – на испански има думи за това: ni de aqui, ni de alla – нито си оттук, нито си оттам. Това е националното мото на страната Деменция. Майка ми се скита, носейки невидим куфар в едната си ръка. Гражданин на вятъра. И все пак винаги се връща – и винаги е вълнуващо. Като възкръсване.
През 2017 година аз и съпругът ми се преместихме в Оукланд, за да бъдем по-близо до нея и Рон, нейният първи болногледач. Посещавах ги 2 пъти седмично като им помагах и с поддържането на къщата. Това може да бъде прекрасно. Може да е и непоносимо тъжно. Намерих терапевт, който ми помага за скръбта. Осъзнах много неща благодарение на съпруга ми Том, който е до мен в грижите за майка ми.
След първоначалния шок се изненадах колко много неща остават. Има много неочаквани дарове. Благодарна съм, че майка ми имаше възможността да остане в своя собствен дом и да продължи да живее със съпруга си, вместо да постъпи в старчески дом, където животът й можеше да бъде и по-кратък. Колкото повече време прекарвам в страната Деменция, толкова повече осъзнавам своята собствена смъртност. Това е моята награда и аз наистина пренаредих приоритетите си, редуцирайки времето пред монитора за сметка на това да се наслаждавам на истинския живот без да отлагам за после.
Наскоро майка ми постъпи в хоспис – сестрата, която се грижи за нея и свещеникът са много мили. Те ме научиха да виждам красотата на умирането във всичките му етапи и да разбирам силата на подкрепата на близките в този процес. Показаха ни как да преминем през това.
Когато Бъни пътува в ума си, понякога ме оставя сама. Тя демонстрира нейната версия за това, което Айнщайн е знаел отлично – че времето е относителна величина, прекосявайки различни измерения за различни хора.
Пита ме за баща ми, отишъл си преди 44 години:
„Къде е Ричард?“
„Татко не е тук сега, мамо. Но той е добре!“
Наслаждавам се да говоря за баща ми в сегашно време. Посетителите на страната Деменция знаят, че всеки е добре без значение колко време е минало, откакто е починал. Такава чудесна картина от души се получава тук, където на практика всички са още живи и здрави и са си свои на пътя. В годините аз обяснявам на майка ми кой е жив и кой не, но така или иначе разговорът ни не стига далеч.
В страната Деменция, както на всички места, съществува реално страдание, както и нагласа, че страдаш, което вече е избор и е присъщо на болестта. Вторият ми баща вярва, че има разлика между двете. Той приема случващото се със сангвинистичния темперамент на своето поколение. За разлика от мен, която прекарва време да се чувства тъжна, но прекарва също двойно повече време да се притеснява как се справят той и майка ми през деня.
Първият път, когато го помолих да ми звънне, ако има нужда от помощ, той ме попита:
„Помощ за какво?!“
Пребивавайки в страната Деменция, майка ми носи със себе си всички свои характеристики. Очите й са си нейните. Лъскавата бяла коса – също. Духът й е все още елегантен. Ако не може да ви чуе, тя ще каже „Моля?!“ с онзи неин весел и едновременно благ тон, който е използвала цял живот. Някъде вътре в нея има едно свещено ядро, недокоснато от болестта – една същност, охранявана като от пазачи на светлината.
Това се отнася, както за нея, така и за всички нас.
Животът в света на Деменцията не е това, което определя майка ми. Теренът тук е стръмен и бързо се спуска надолу, но това само развява косите й – нещо като възпоменателен флаг. Тя остава най-вече светла – остава си тя.
Имам го предвид и за моята собствена кончина, когато дойде. Точно така трябва да се прави.
Има достойнство в Деменцията, ако можете да го видите. Има мъдрост, има хумор и излъчване, ако сте в състояние да ги забележите. Аз полагам усилия да им отдам почит заради майка ми и заради нейния дълъг живот – вярвам, че ги заслужава. Удивлявам се на куража й, дори и сега.
Особено сега.
Моят терапевт Клаудия смята, че майка ми ме прави по-силна, по-издръжлива и така аз мога да понеса да бъде свидетел на отиващия си неин живот.
Но аз мисля, че тя ми предава нейната сила, късче по късче, към мен.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Линк към оригиналния материал можете да видите Тук:
https://www.nytimes.com/2022/05/08/opinion/dementia-elder-care.html
Тази статия все още няма коментари. Бъдете първи и дайте своето мнение!