Да вечеряш с Пруст – как грижещите се за болни от Алцхаймер са въвлечени в техния свят

Какво бихте посъветвали някого, чиято съпруга предпочита фотографиите на починали автори пред него самия?

Хенри и Ида Франкъл живеят в уютен апартамент във Вашингтон Хайтс в Ню Йорк. Хенри – учтив, пенсиониран архитект на 85-годишна възраст, е нисък и плешив представителен мъж с малки уши. Ида е дори още по-дребна, с мека бяла коса, събрана в кок. Въпреки че обикновено изглежда елегантна, ухаеща на пудра и лавандула, само Хенри знае колко усилия му струва това. Когато и да се опитва да реже ноктите й или да сменя дрехите й, малкото лице на Ида се изкривява в неразбираема гримаса – тя става като изплашено зверче.

Семействата на Хенри и Ида се преместват от Австрия в Ню Йорк през 1935 година, когато и двамата са на десет години. Срещат се в Сити Колидж в Ню Йорк и през 1948 година - две години след дипломирането си - сключват брак. Със своите възходи и трудности бракът им е успешен. И двамата харесват едни и същи романи и филми, и двамата са еднакво посветени на камерната музика. Апартаментът им е осеян с книги и огромна колекция от плочи на „Дойче Грамофон“. Няма нито един компактдиск, защото, както обяснява Хенри, и двамата не могат да си представят да изневерят на любимия си винил.

Докато Хенри бързо възприема американската култура, Ида продължава да копнее за света на Виена, който познава като дете. Хенри става част от екипа на архитектурна фирма и започва да напредва в кариерата. Ида търси себе си – отначало иска да е писател, после фотограф, след това декоратор. Както твърди, иска да направи нещо свое, но от това не излиза нищо.

Някъде към средата на седемдесетте си години, Ида започва да проявява симптомите на Алцхаймер. Болестта постепенно прогресира. Ида страда от обичайната загуба на памет, придружена с объркване, но животът продължава по старому. Докато един ден Хенри не се връща вкъщи, намирайки я да говори на фотографиите в рамки върху камината. Из апартамента има множество снимки на покойници – приятели и роднини. Ида започва да се спира пред една или друга снимка, разказвайки на лели и братовчеди какво си е мислила. След първоначалния шок, Хенри свиква с тази нейна бъбривост и се примирява с новата й страна. Той познава приятелите и роднините й, така че няма нищо против те да играят роля във въображаемия й живот.

Навършвайки 80 години, Ида започва своите разговори с книгите. Не просто общува с героите, но и с техните автори и по-конкретно – с портретите им. Хенри не успява да свикне именно с това. Когато минава покрай Ида, седнала на масичката за кафе с книга в ръка, той никога не знае дали не говори на автора. „Благодаря на Бога – казва той, - че те не й отвръщат!“

На Пруст тя разказва за детството си във Виена; с Вирджиния Улф говори за медения си месец и за това как веднъж Хенри се изгубва във Венеция. С Рилке обсъжда мода, порцелан и поп музика. Хенри никога не знае какво ще каже тя: дава си сметка, че все повече изобщо не присъства в нейните разговори. С времето започва да се чувства натрапник в собствения си дом. Освен обичайните коментари какво да се пазарува, тя рядко разговаря с него, пазейки най-сърдечната част от себе си за своите двуизмерни приятели.

„Обръща се с толкова нежност към тях, която липсва, когато се обръща към мен“, споделя ми изоставеният Хенри.

Какво да отговориш на някого, чиято съпруга предпочита фотографии на починали писатели пред него самия?

През декември 2015 година, когато се срещнахме с Хенри, той вече не можеше да различи тъгата от вцепенението си. Но поради неговия елегантен маниер и естествена сдържаност човек може и да не забележи сподавения гняв в думите му – гняв, насочен предимно към него самия. В края на един от разговорите ни той ми каза, че ако е бил по-добър съпруг, е могъл да предпази Ида от пустотата и загубата на достойнството от Алцхаймер.

Една сутрин, когато Хенри се събужда и намира Ида да говори на Томас Ман, му хрумва, че точно това, което преди ги е събирало – любовта към писателите – сега издига пропаст помежду им. Как изобщо би могъл да се състезава с автора на „Буденброкови“?

Нищо не може да направи – започва да завижда на фотографиите и понякога да подслушва. Когато тя го хване, че шпионира, се чувства ужасно.

Независимо че не разбира измислиците на съпругата си, той продължава да я покровителства. Факт е, че всеки път, когато нейният лекар или приятел отворят дума да й се изпишат лекарства, той настръхва. Стига да е щастлива, разсъждава Хенри, няма защо да бъде лишавана от своя богат вътрешен живот.

„Нека поне един от нас да има социален живот“, шегува се той с мен.

През един слънчев следобед, когато се срещаме в музея „Клойстърс“ близо до дома му във Вашингтон Хайтс, Хенри ме информира, че предишната вечер Ида е поканила гост на вечеря – австрийският писател Стефан Цвайг, починал през 1942 година. „Предполагам, че трябваше да се чувствам важна клечка, щом Стефан Цвайг беше у нас на вечеря“, промълви Хенри. Дори не се опитва да звучи развеселен.

Вечерята не минава никак добре. След като сервира яденето, Ида отправя всички коментари към мемоарите на Цвайг „Светът от вчера“, с изключение на случаите, когато моли Хенри да подаде хлебче на госта. Това прелива чашата на търпението му.

„Имаш абсурдни халюцинации! – изкрещява той. – Това е снимка! Снимките не ядат! Лудостта ти подлудява и мен!“

Невъзмутима, Ида подготвя чиния за госта. Но когато кани Цвайг да си вземе, Хенри изтърсва:

„Казах ти! Не можеш да храниш снимки! Ето защо трябва да ме слушаш!“

Разказвайки ми това, Хенри се усмихва: „Знаеш, че се чувствам добре, когато й го казвам!“ Но това чувство бързо се заменя от тъга. Ида се цупи и спира да яде. Засегнал уязвимостта й с абсурда на своята малка победа, Хенри започва да се извинява и да моли за прошка. Признава, че неговото избухване го кара да гледа на себе си като на излязъл от строя и го прави нещастен. Озадачен от поведението си, той добавя:

„Хората говорят за съпругата ми така, сякаш тя е тази, която има проблем. Но всъщност аз съм човекът с проблема.“

Въпреки че очакваме от пациентите с Алцхаймер да се държат нелогично и да имат пропуски в преценката си, ние често се чудим на променливото настроение на техните болногледачи, много от които срещат отричане, упорство, изопачаване, нелогични и познавателни дефицити от страна на хората, за които се грижат. Независимо че разбират колко нездрави са обвиненията, грижещите се за болните често установяват, че постъпват по същия непродуктивен начин: спорят, съдят, настояват за връщане в реалността и приемат симптомите лично. Тъй като гледаме на болногледачите като на „здрави“, очакваме от тях да са осъзнати, което превръща неспособността им да се адаптират към болестта в лична слабост.

Традиционно неврологичните болести се фокусират върху неправилно функциониращия мозък и неговите проявления върху пациента.

Но какво да кажем за тези, които са най-близо до него?

Нима техните реакции, борби, собствената им дезориентация пред лицето на неврологичната болест не хвърлят светлина върху работата на човешкия ум?

Така нареченият „нормален“ ум, преди всичко, не е чиста дъска, дори в момента на раждането. Нашият мозък е „ултра социален“, осеян с инстинкти, мотиви, стимули, потребности и интуиция, които определят нашите несъзнателни очаквания от другите. Това са тези когнитивни тенденции, които ни карат да разбираме и да взаимодействаме с деменцията според своите собствени представи.

Въпреки че „деменция“ все още се възприема като определена болест, терминът фактически се отнася за цяла група от различни симптоми, асоциирани с когнитивна недостатъчност, изразяваща се в загуба на паметта, влошен емоционален контрол, затруднения с преценката, планирането и решаването на проблеми.

Деменцията може да бъде и временна, причинена от наркотици, дехидратация или недостиг на витамини, но деменция като болест на Алцхаймер, деменция с телца на Леви, фронтотемпорална деменция и съдова деменция са все болести, които са необратими.

Повече от 55 милиона души по света живеят с болестта като до 2050-та година се очаква броят им да се увеличи три пъти. Болестта на Алцхаймер е най-разпространената форма на деменция – 6,5 милиона американци показват симптоми, проявяващи се от умерено когнитивно засягане до пълно проявление на Алцхаймер. Независимо че остаряването е най-рисковият фактор, деменцията не поразява само хора в старческа възраст; ранната форма на деменция (където симптомите се проявяват преди 65-годишна възраст) съставлява 9 % от случаите.

Глобалните разходи за лечението на тези болести възлизат на 1,3 трилиона долара (1,1 трилиона паунда) и ще нараснат двойно през следващите 10 години.

В САЩ над 16 милиона болногледачи се грижат за своите пациенти (броят им по света е твърде голям, за да се прогнозира). Тези болногледачи (предимно деца и съпрузи) не просто стават свидетели на когнитивния упадък на своя близък, но се превръщат в част от него, въвлечени в реалност, където правилата за време, ред и начин на живот са неприложими.

Когато паметта си отива, светът се променя не само за засегнатите, но и за тези, които се грижат за тях. Тъй като паметта с временните й пропадания, както и способността ни да разказваме са интегрирани във всеки аспект на живота, изчезването им, преди всичко, е трудно за разбиране. Ние нямаме когнитивна структура, която ни позволява да осъзнаем отсъствието й при другите. Изначално човешките същества не са създадени, за да функционират в изолация. Всяко познание на личността е определено от когнитивните способности на тези около нея. По такъв начин, когато паметта на една личност е засегната, тези, които са около нея, също стават дезориентирани. За външен наблюдател симптомите на един болен несъмнено изглеждат клинични – продукт на болестта, но за болногледача от семейството същите тези симптоми са по-скоро акт на предателство, отколкото неврологичен дефицит.

Поради това, че болните забравят, болногледачите им се чувстват, че са никои; техните думи, усилия и жертви често не са признати или са отхвърляни. Без паметта на другата личност, с която да взаимодейства, когато гледа, слуша и запомня, болногледачът може и да сметне, че не прави достатъчно, че „не струва достатъчно“. И ако това вече е било част от фамилната динамика, подобно отхвърляне само засилва нараняването там, където то вече съществува.

Загубата на паметта на Ида води до загуби и при Хенри. Невъзможността им да споделят едни и същи спомени или да трупат нови, кара Хенри да усеща, че губи приятел, партньор, част от себе си. Това е била неговата съпруга, неговият приятел повече от 60 години. Най-много от всичко му липсва да се чувства необходим. Сега, докато приготвя вечерята или й помага да се облече, тя не показва, че отчита грижата му.

Със самоирония той ме пита: „Какво мога да очаквам? Да ми каже „О, колко добър съпруг си!“

Това, което прави нещата най-лоши, е че деменцията на Ида изгражда свят, в който Хенри играе незначителна роля. Той знае, че тя е болна; знае, че тя не може да контролира емоциите и постъпките си и все още не може да се справи с уязвимостта си от ежедневните й отхвърляния.

Хенри е бил човек, както с готовност признава, който се е стремил да угоди на хората. Отначало се опитва да угоди на нелесна майка, после на трудни клиенти, след това на своята от време на време разочарована съпруга. Дори след като Ида се разболява, след като тя не разбира, че се грижи за нея, той все още иска да я направи щастлива; иска тя да знае, че се опитва да й помогне.

Тук се съдържа слабостта му – очаква доброто мнение на околните да определи доброто му мнение за себе си. Той се срамува от това, че се опитва да спечели одобрението на съпругата си, знаейки, че на първо място поставя нейното благополучие пред личната си самооценка.

Хенри е приел съгласно своите разбирания посланието, което постоянно се обяснява на болногледачите – „това е болестта, това не е твоята съпруга (съпруг, майка, брат и т.н.) Когато болногледачите загубят самообладанието си или се чувстват пренебрегнати от пациентите си, те често са склонни да  се самообвиняват, че приемат нещата твърде лично, че търсят одобрението от хора, които нито имат познанието, нито емоционалния потенциал да им го дадат. Но не трябва. Само защото смятаме, че е нужно да сме по-осъзнати или вярваме, че трябва да сме имунизирани срещу мнението на другите, не ни прави по-независими от мислите и постъпките им.

Реакцията на Хенри спрямо пренебрежителното поведение на Ида не е неразбираема – тя е просто биологична. Социалният психолог Матю Либерман обяснява, че нашият медиален префронтален кортекс – тази част от нашия префронтален кортекс, която се активизира, когато мислим за това кои сме – се активизира също и когато отразяваме как другите възприемат света. На неврологичен език не съществува някакво специално място в мозъка, което да е херметически затворено и определено за влиянието от другите. Либерман отива по-далеч, описвайки нашия медиален префронтален кортекс като „супермагистрала“, където другите повлияват живота ни – нещо като двупосочен трик на еволюцията, като таен агент, създаден, за да обуславя нашата възприемчивост към умовете на другите, съобразявайки се с техните мисли и идеи. Неврологично има много малка разлика между мисленето ни относно себе си и мисленето ни относно другите. На практика, ние не „избираме“ да се занимаваме с другите. Някъде там по „трасето“ мисленето относно другите става невронен навик - нещо, което мозъкът прави автоматично.   

Пример за това как възприемаме другите е един сценарий, при който трима души са заедно в една стая. Ситуацията е част от експеримент. Те се разполагат из стаята като един от тях неочаквано запраща топка в ъгъла. После я вдига и подава на другия, който я подава към третия. Скоро те започват една приятна игра, в която никой не бърза за никъде. Докато, без предупреждение, двама от играчите спират да подават топката на третия. Без особена причина те го игнорират, подавайки топката само помежду си. Изоставеният участник може единствено да наблюдава безпомощно играта отстрани, която продължава без него.

Разбира се, това е експеримент. Двама от участниците са съюзени, третият не е посветен в „заговора“. Играта е създадена от психолога Кип Уилямс и се нарича „Кибербол“. Тъй като не губим нищо особено, ако се окажем в ролята на третата личност, сме склонни да вярваме, че ако бъдем изключени от тази глупава игра, ще го приемем спокойно. Обаче само се заблуждаваме, че няма да се чувстваме изнервени, ако ни изоставят.

Този аспект е използван от Либерман, който реализира експеримента „Кибербол“, прилагайки функционален ядрено-магнитен резонанс (ЯМР). Той поставя човек да играе дигитален Кибербол с други двама участници. Независимо че играчът вярва, че срещу него стоят истински хора, на практика играе с програмирани аватари, които започват да го изключват от играта. Както се очаква, много от участниците демонстрират гняв и обида от отхвърлянето. Истинската изненада идва, когато им се обяснява, че техните „опоненти“ са били предварително програмирани да ги отхвърлят. Дори и когато знаят, че това са били компютри, те продължават да изпитват социална болка.  

Мисля си за този експеримент, когато Хенри споделя, че ревнува от Стефан Цвайг. „Да ревнувам от Стефан Цвайг!“ повтаря той с недоумение. „Да ревнувам от Стефан Цвайг!“

Не може да го повярва.

Но аз мога.

След като можем да се ядосаме, че ни е отхвърлил компютър, как можем да не чувстваме социална болка, ако сме игнорирани, отхвърляни или разпъвани на кръст от тези, които познаваме и обичаме?! Деменцията на Ида не я прави по-малко личност за Хенри, нито има значение фактът, че другите й взаимоотношения са въображаеми. Това, което е важно, е че тя продължава живота си без него.

Ние сме създадени със стремеж да поддържаме социални връзки и причините да бъдем отхвърлени стоят много по-малко на вниманието ни, отколкото смятаме. Нашата природа не е съсредоточена да мислим за това – тя има генералната цел да оцелеем, при това да ни помогне да оцелеем, живеейки в общност. Вероятно поради тази причина човешките същества, наред с останалите бозайници, чувстват изолацията или социалното отхвърляне така болезнено. Отхвърлянето буквално наранява. Физическата болка и емоционалната болка може и да изглеждат различни, но произхождат от един общ невробиологичен първоизточник. Социалната болка е адаптивен сигнал, който ни насърчава да бъдем будни – точно както физическата болка ни алармира, че дадено нещо може да е вредно за нас, така социалната болка ни казва, че сме в риск да останем сами.

Опасността от изолация е добре проучена. Тя разстройва имунната система и може да увреди телесното здраве по същия начин, както липсата на физически упражнения и високото кръвно налягане. Авторитетно проучване стига до извода, че самотата се равнява на пушене на 15 цигари на ден. Знаем отлично също, че самотата повишава случаите на депресия и тревожност. По-малко известен е ефектът й върху когнитивното здраве – самотата влошава качеството на вниманието и влияе върху преценката и самоконтрола, все важни параметри, когато трябва да се справяме с фиксациите на болните и техните халюцинации.

Ето защо не бива да ни учудва защо болногледачите стават лабилни, точно както пациентите, за които се грижат. Не някаква жестокост кара Хенри да кипне срещу Ида. Нейните симптоми създават у него усещане за самотност и намаляват емоционалната му устойчивост, така необходима, за да се справи с болестта й. Когато пациентите се оттеглят в своя собствен свят, интелектуално може и да осъзнаваме, че това е симптом, но емоционално се чувстваме изоставени и може и да ни трудно да контролираме емоциите си.

Разбира се, една от ирониите при взаимодействие с Алцхаймер е, че точно адаптивните социални инстинкти на мозъка сега работят срещу нас. Поради това, че да се грижим и да получаваме грижа са биологично свързани, когато Ида отхвърля грижите на Хенри, той самият се чувства необгрижен и усещането за отхвърленост поради липса на интерес от нейна страна, го кара да неутрализира болката като демонстрира своята собствена значимост. Когато Ида пропуска да отрази или направо отказва да приеме неговата грижа, болката само го мотивира да прави още и още.

Както Хенри унило отбеляза по време на една от последните ни срещи:

„Предполагам, че трябва да съм щастлив, че тя е щастлива. Има своите книги и снимки и когато й пускам музика, е на седмото небе. Тя наистина няма нужда от друго“.

След това замълчава за момент:

„Но какво да направя с факта, че тя няма нужда от мен?“

Този текст е част от книгата Travellers to Unimaginable Lands: Dementia, Carers and the Hidden Workings of the Mind („Пътуващи към неизмислени земи: Деменция, болногледачи и скритите механизма на работата на ума“) на Dasha Kiper

Изображението е част от колекцията на музея "Маурисхойс" в Хага, Нидерландия: https://www.mauritshuis.nl/en/

Оригиналната статия можете да видите тук: https://www.theguardian.com/society/2023/feb/28/dinner-with-proust-how-alzheimers-caregivers-are-pulled-into-their-patients-worlds